Wat is een diagnose bij leer- en gedragsproblemen?

Deze blogpost van Miguel Santos verscheen eerder op EarlyYearsBlog.eu en werd voor Kleutergewijs vertaald door Astrid Cornelis lector aan de Thomas More  hogeschoolen in Vlaanderen.

“We weten nog niet wat het kind precies heeft…”  vertelde een leerkracht me over de moeilijkheden die ze had met een kind met gedragsproblemen. Die zin riep heel wat vragen bij me op. Informatie verzamelen over wat het kind ‘heeft’, dat wil zeggen proberen zijn/haar diagnose te kennen, komt voort uit een oprechte bezorgdheid en roept op tot voorzichtigheid vooraleer interventies uit te rollen. Maar zijn de moeilijkheden wel in de eerste plaats te wijten aan wat het kind ‘heeft’? In welke mate is de diagnose kennen essentieel om interventies te plannen, thuis, in de klas en in de opvang?

Wat is een diagnose?

Het woord diagnose verwijst naar een proces en een product. Als proces beschrijft het de systematische procedures waarmee een diagnosticus een set van tekens en symptomen verzamelt, selecteert en organiseert om te komen tot een interpretatie – een ‘georganiseerde conditie’. Als product verwijst het woord diagnose naar het label dat gegeven wordt aan die ‘georganiseerde conditie’ volgens de geldende diagnostische afspraken [1].

Een diagnose kan categoriaal of dimensioneel zijn. Een diagnose is categoriaal wanneer er een discontinuïteit is tussen individuen met en zonder de diagnose. Bijvoorbeeld trisomie 21 (Down-syndroom) is een categoriale diagnose omdat er een duidelijke discontinuïteit is veroorzaakt door drie chromosomen in het chromosomenpaar 21. Wanneer er geen discontinuïteit is, spreken we van een dimensionele diagnose. Autismespectrumstoornis bijvoorbeeld is een dimensionele diagnose, omdat de symptomen – weliswaar in andere niveaus – kunnen voorkomen in de gehele populatie [2].

Is een diagnose iets wat het kind ‘heeft’?!

Zoals ik hierboven vermeldde, hangt de diagnose af van de diagnostische afspraken op een bepaald moment. Dat is erg duidelijk bij de diagnose Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD). Waarschijnlijk ken je weinig oudere mensen met deze diagnose. Ongetwijfeld zijn er altijd mensen geweest met zulke verschijnselen, een paar decennia geleden echter werd het vastgelegd als een klinisch significante manier van functioneren en kreeg het een label. Bovendien veranderden de ADHD-criteria ook in de loop van de tijd. Dit heeft zijn consequenties op het aantal en de karakteristieken van de gediagnosticeerde gevallen. Hetzelfde gebeurt met vele andere diagnostische categorieën. Daarom beschrijft een diagnose niet wat het kind heeft of is, maar in welke categorie de specialist het kind onderbrengt volgens de actuele diagnostische afspraken.

Komen experts altijd tot dezelfde diagnose?

Tot een diagnose komen is geen gemakkelijk proces. Heel vaak moeten de ouders de professionals overtuigen over de problemen in de ontwikkeling van hun kind. Veel professionals onderschatten de bekommernissen van ouders en suggereren dat de ouders beter nog de verdere ontwikkeling kunnen afwachten om te zien of de problemen vanzelf verdwijnen. Bijvoorbeeld, in een studie over de diagnose autismespectrumstoornis, stelden de onderzoekers vast dat de ouders gemiddeld vijf jaar moesten wachten op een diagnose na een bezoek van vier of vijf specialisten (variërend van 1 tot 29 specialisten) [3]. Dus, het functioneren van een kind wordt dikwijls op een diverse manier geïnterpreteerd door verschillende diagnostici.

Vertonen kinderen met dezelfde diagnose hetzelfde gedrag?

Onderzoek toont aan dat mensen met dezelfde diagnose een heel verschillend patroon en niveau van functioneren kunnen hebben [4, 5]. Bijvoorbeeld bij neurologische ontwikkelingsstoornissen vonden onderzoekers dat vanuit de diagnostische informatie geen goede weergave kon worden gegeven van het functioneren van een kind. Dikwijls komen problemen op verschillende ontwikkelingsdomeinen samen voor of zelfs ook andere diagnoses [5]. Dus, de diagnose kennen, vertelt ons heel weinig over het functioneren van een kind.

Wat is het doel van een diagnose?

Meestal worden deze twee hoofdredenen aangehaald: om toegang te krijgen tot bepaalde diensten en financiële ondersteuning en om de communicatie tussen professionals te vergemakkelijken [6]. Niettemin, in vele contexten (zoals in Portugal), is een diagnose niet noodzakelijk of voldoende om educatieve ondersteuning te krijgen, terwijl een assessment van het functioneren van een kind in zijn of haar levenscontext altijd vereist is [7, 8]. Zo’n assessment is inderdaad nodig voor elke planning van educatieve interventies [5, 9]. Trouwens, in de meeste situaties worden de onderwijsmethoden niet bepaald door de diagnose en verschillen ze ook niet veel van deze die gebruikt worden bij de meerderheid van de kinderen [10]

Kan een diagnose risico’s of negatieve gevolgen met zich meebrengen?

In sommige situaties kan de diagnose het kind blijkbaar beschermen, bijvoorbeeld, door de interpretaties die anderen maken over het gedrag van een kind aan te passen, of door het kind te helpen zichzelf te begrijpen [11, 12]. Niettemin, de diagnose focust op de aspecten waarin het kind het meest verschilt van anderen, het onderstreept de zwaktes van het kind. Onderzoek toont aan dat een diagnose de verwachtingen van leerkrachten beïnvloedt en het risico verhoogt op stigmatisering, discriminatie en uitsluiting [13, 14]. Deze effecten draagt het kind een hele schoolcarrière met zich mee.

Om al deze redenen kunnen we concluderen dat het relevant kan zijn om de diagnose van een kind te kennen, maar deze vereist een voorzichtige interpretatie. Het is hoog tijd om te stoppen met zich blind te staren op “we weten niet wat het kind heeft…”als het kernprobleem en om uit te kijken naar andere types informatie om acties te plannen.

In dit bericht laat ik bepaalde vragen onbeantwoord. Welk werkwoord zou jij gebruiken om de zin aan te vullen?

“Wat  ………… het kind?”

Wat kan een zinvol werkwoord zijn en waarom?

Werk jij met kinderen met een diagnose?

Hoe ga je om met deze informatie?

Deel je reacties met ons!

Referenties:

1. Brown, P. (1995). Naming and framing: the social construction of diagnosis and illness. Journal of Health and Social Behavior, 35 (Extra Issue), 34-52. doi: 10.2307/2626956
2. Hyman, S. E. (2010). The diagnosis of mental disorders: the problem of reification. Annual review of clinical psychology, 6, 155-179. doi: 10.1146/annurev.clinpsy.3.022806.091532
3. Goin-Kochel, R.P., Mackintosh, V.H., & Myers, B.J. (2006). How many doctors does it take to make an autism spectrum diagnosis? Autism, 10(5), 439–451. doi: 1177/1362361306066601
4. Teverovsky, E. G., Bickel, J. O., & Feldman, H. M. (2009). Functional characteristics of children diagnosed with childhood apraxia of speech. Disability and Rehabilitation, 31(2), 94-102. doi: 1080/09638280701795030
5. Miller, A.R., Masse, L.C., Shen, J., Schiariti, V., & Roxborough L. (2013). Diagnostic status, functional status and complexity among Canadian children with neurodevelopmental disorders and disabilities: a population-based study. Disability & Rehabilitation, 35(6), 468-478. doi: 3109/09638288.2012.699580
6. Haring, K., Lovett, D. L., Haney, K. F., Algozzine, B., Smith, D. D., & Clarke, J. (1992). Labeling preschoolers as learning disabled: A cautionary position. Topics in Early Childhood Special Education, 12(2), 151-173. doi: 10.1177/027112149201200203
7. Portuguese Ministry of Education, Decree-law nº 3/2008, 7th of January
8. Portuguese Ministry of Education, Decree-law nº 54/2018, 6th july
9. Pinto, A. I., Grande, C., Coelho, V., Castro, S., Granlund, M., & Björck-Åkesson, E. (2018). Beyond diagnosis: the relevance of social interactions for participation in inclusive preschool settings. Developmental neurorehabilitation, 1-10. doi: 10.1080/17518423.2018.1526225
10. Hamre, B., Hedegaard-Sørensen, L., & Langager, S. (2018). Between psychopathology and inclusion: the challenging collaboration between educational psychologists and child psychiatrists. International Journal of Inclusive Education, 22(6), 655-670. doi: 10.1080/13603116.2017.1395088
11. Wood, M., & Valdez-Menchaca, M. C. (1996). The Effect of a Diagnostic Label of Language Delay on Adults’ Perceptions of Preschool Children. Journal of Learning Disabilities, 29(6), 582–588. doi:10.1177/002221949602900602
12. Granlund, M. & Lillvist, A. (2015). Factors influencing participation by preschool children with mild intellectual disabilities in Sweden: with or without diagnosis. Research and Practice in Intellectual and Developmental Disabilities, 2(2), 126-135. doi: 10.1080/23297018.2015.1079729
13. Sadler, J. (2005). Knowledge, attitudes and beliefs of the mainstream teachers of children with a preschool diagnosis of speech/language impairment. Child Language Teaching and Therapy, 21(2), 147-163. doi: 10.1191/0265659005ct286oa
14. Algraigray, H., & Boyle, C. (2017, December). The SEN Label and its Effect on Special Education. Educational and child psychology, 34(4)

Bron afbeelding: http://www.thebluediamondgallery.com/wooden-tile/d/diagnose.html